从突然说话不清、吐词含糊，全身肌肉萎缩，确诊为肌萎缩侧索硬化症；到吞咽、呼吸困难，必须气管切开插管上呼吸机；再到呼吸机依赖，“脱机”困难，这一年来，60岁的刘先生（化名）的病情经历了“断崖式”恶化。直到在重庆医科大学附属第二医院康复医学科（以下简称“重医附二院康复科”）接受康复治疗，仅用时13天，他成功完成白天脱机，生活质量获得阶段性提高。
肌萎缩侧索硬化症，是一种运动神经元病，也是一种神经系统罕见病，俗称渐冻症。深知这个病有多残酷，刘先生的妻子默默地扛下了所有压力。由于保护神经元的治疗效果不好，她便陪同刘先生到外地寻医。谁知刘先生途中感冒，吞咽困难加重，发生重症肺炎、呼吸衰竭，病情十分危急。当地医院立即行气管插管呼吸机辅助通气，将其转入ICU治疗。24天过去，刘先生生命体征虽稳定了，但新的挑战又来了：呼吸肌力量太弱，如何脱离呼吸机？
“可以回重庆！重医附二院康复科姚秀卿教授团队就开展了神经系统罕见病的康复治疗，且有为气管切开呼吸机脱机困难患者成功脱机的经验。”在医生的推荐下、120的护送下，一场跨越1000多公里的生命接力由此展开。
5月9日，刘先生顺利入院。“患者的肺部感染、呼吸肌等情况都不太好，不过别担心，如果ICU的职责是让患者活下来，那康复科的职责就是让患者站起来、跑起来。”为帮助刘先生改善各方面功能，尽快脱离呼吸机，姚秀卿教授邀请ICU、神经内科、呼吸内科、感染科、营养科等多科联合会诊，制定药物治疗+康复治疗方案，逐步完成“白天脱机——全天脱机——完全拔管”三阶段目标。
第一阶段，除了控制肺部感染、加强营养、进行抗凝（防止血栓）治疗之外，综合康复治疗也非常关键。比如，通过排痰技术清理患者肺部的痰，进行呼吸功能训练增强肺功能、有氧运动训练改善全身心肺耐力；通过肢体、关节综合训练改善肢体功能，防止关节挛缩，维持并增加关节活动度；通过生活技能训练恢复患者穿衣、吃饭、洗漱等日常生活能力；通过针灸舒筋通络、神经肌肉电刺激促进神经修复、肢体气压治疗预防血栓、电动起立床训练改善下肢肌肉力量等。
经过精心治疗，5月19日团队开始进行间断脱机训练：脱机时间从2小时延长到3小时，再到上午、下午。4天后，刘先生成功完成白天9：00-21:00脱机，夜间使用呼吸机。这个阶段性“胜利”让他的生活质量明显改善：白天自由呼吸，主动下床配合训练，心情变好刷短视频。
进行二阶段训练时，由于刘先生呼气肌功能欠佳，无法有效排出二氧化碳，团队立即调整康复训练方案，每天逐步增加蹬车等有氧运动时间。“再隔一个星期，他可以实现全天脱机。”听到姚教授的评估，刘先生露出了久违的笑容，其妻也难掩激动之情。
“目前医学上没有针对渐冻症的特效药，但康复治疗能帮助患者改善功能，成功脱离呼吸机，显著提高患者阶段性的生活质量。”姚秀卿教授指出，此次重症康复技术在神经系统罕见病肌萎缩侧索硬化症的成功应用，表明了重医附二院康复科在神经系统罕见病等重症康复领域的技术实力已达到国内领先水平。
据了解，重医附二院康复科技术力量雄厚，其中，重症康复是重点亚专业之一。2019年，科室在重庆率先开设高依赖康复病房（HDU），通过标准的康复评估技术和规范的康复治疗技术，为重症/亚重症等疑难危重患者提供康复服务。2023年，科室开展疑难危重罕见病的康复治疗，成功为1例神经系统罕见且严重的脊髓前动脉综合征气管切开呼吸机脱机困难患者脱机。同年，重症康复体系相关技术获中国康复医学会科技进步奖二等奖，赢得了业内的一致认可。
姚秀卿教授表示，“未来，我们将继续不断提升重症康复技术，促进区域重症康复医疗服务水平的发展，造福更多神经系统罕见病等疑难危重患者。”
（资讯）
（文/向娇）
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